守护童心，传递希望——儿童HIV感染科普手册

在医学不断进步的今天，人类已攻克了许多曾被视为“绝症”的疾病，但关于艾滋病（AIDS）的误解与恐惧依然存在。全球范围内，15岁以下HIV感染者约170万 ，其中90%以上通过母婴传播感染^[1]。当“HIV感染”与“儿童”两个词联系在一起时，往往引发更深重的焦虑。截止至2023年，全球0-14岁HIV感染儿童中，约有43%未得到确诊和抗病毒治疗^[2]。而事实上，随着现代医学的发展，感染HIV的儿童完全有机会像普通孩子一样健康成长。本文将以科学视角揭开儿童HIV感染的面纱，传递正确知识与温暖希望。

一、认识HIV与艾滋病：病毒≠死刑

HIV（人类免疫缺陷病毒）是一种攻击人体免疫系统的病毒，它会逐渐破坏CD4+T淋巴细胞，使人体丧失抵抗疾病的能力。若未经治疗，HIV感染可能发展为艾滋病，此时患者会因免疫系统崩溃而面临严重感染或肿瘤风险。

但必须明确：感染HIV不等于患上艾滋病，更不意味着生命即将终结。通过规范的抗病毒治疗（ART），感染者体内的病毒可被长期抑制，免疫功能得到重建，预期寿命与健康人群无异。

二、HIV感染儿童的生命之光：母婴抗病毒治疗的革命性意义  

在HIV防治史上，母婴阻断技术的出现彻底改写了感染儿童的命运。1994年，一项里程碑式研究证实：若HIV阳性孕妇在孕期、分娩期及产后规范服用抗病毒药物，母婴传播风险可从25%骤降至1%以下。目前我国通过“预防艾滋病、梅毒和乙肝母婴传播”项目，已将儿童HIV新发感染率控制在0.3%以下^[3]。

早发现、早治疗的孩子，完全可能拥有与同龄人无异的健康人生。

1、这一发现意味着——母亲的坚持治疗，是给孩子最珍贵的“生命疫苗”。  

v母亲病毒载量决定孩子安危：当孕妇通过抗病毒治疗将血液中病毒量降至“检测不到”水平（通常＜50拷贝/毫升），胎盘屏障几乎能完全阻断病毒传播。  

v时间就是生命：孕早期和孕中期应用高效抗病毒预防HIV母婴传播的效果优于孕晚期（≥28W）^[4]。

v合理科学喂养：即使母亲病毒载量阴性，母乳仍可能含有潜伏病毒。因此人工喂养是阻断艾滋病毒生后在母婴之间传播的有效方法。但如因经济、居住地域文化或卫生情况、家庭等不具备人工喂养条件而选择母乳喂养，需接受专科指导，掌握坚持正确的纯母乳喂养时程、添加辅食时机，且强调整个哺乳期间必须坚持抗病毒治疗及随访。

Ø临床真实案例：云南的李女士在孕检时确诊HIV阳性，立即启动“三联抗病毒方案”。整个孕期病毒载量保持阴性，婴儿出生后服药6周并人工喂养。孩子18月龄时HIV检测呈阴性——这场胜利属于医学，更属于一位母亲的坚定与勇气。

2、已经确诊HIV感染的孩子，坚持每天抗病毒治疗，可改写一生结局。

v依从性：治疗成败的生命线

WHO推荐，无论临床症状或CD4水平，一经确诊HIV感染，均应立即启动抗病毒治疗。我国已将儿童抗病毒药物纳入医保，部分地区提供免费治疗。通过规范治疗，感染儿童入学率、生长发育指标均可达到正常水平。在儿童HIV治疗中，用药依从性≥95%（即每月漏服不超过1次），是病毒抑制的核心保障^[5]。依从性降低会增加耐药性。

v让坚持治疗成为可能

（1）让服药不再痛苦

  对于儿童抗拒用药，目前可通过智能系统及游戏化策略进行干预。

 服药训练阶梯计划：

v0~2岁：用巧克力酱训练吞咽反射，建立“口腔－愉悦”神经联结。

v3~5岁：设计“病毒大作战”桌游，每正确服药一次可移动棋子攻击病毒，或服药后奖励“抗病毒小卫士”贴纸，集齐7张兑换礼物。

v6~12岁：使用服药APP，智能化提醒用药。

（2）家庭照护“5R法则”

üRoutine（规则化）：固定服药时间（如绑定动画片播放时间）

üReminder（提醒）：在冰箱贴、书包等高频接触点设置视觉提示）

üResponsiblity（责任转移）：让学龄儿童自己管理电子药盒，家长仅每周核查

üReassurance（心理安抚）：服药后立即给予拥抱等积极反馈

üRecord（可视化记录）：制作“病毒歼灭日历”，每日服药后有孩子贴形象标记

v特殊场景解决方案  

（1）校园场景

隐私药盒：设计文具式样分格药盒（如伪装成铅笔盒），解决在校服药尴尬  

校医协作：与家长签订三方协议，由校医在课间监督服药并加密记录  

（2）外出场景

应急药包：配备GPS定位的便携药盒，温度超标自动报警  

跨时区管理：智能药盒自动识别地理时区，动态调整服药提醒时间  

（3）青春期叛逆期

同伴支持小组：组织同龄感染者分享会，或通过合法机构从社交平台与同龄感染者，组成“抗病毒联盟”，用群体压力转化为坚持动力  

自主权赋予： 允许青少年自主选择服药时间（需在医疗安全窗口期内）

提高家庭为中心的支持能力：即不仅关注患儿本身的身体或心理问题，还注重家庭在支持和照顾这些孩子成长中的关键作用。

Ø临床真实案例：  

ü坚持治疗者：12岁HIV感染儿童小杰，病毒载量持续阴性，身高体重与同龄人无异，目前是足球校队主力队员。  

ü间断服药者：8岁患儿因多次漏服导致耐药，被迫使用二线药物（每日两次注射），出现肝损伤并发症。  

三、母婴共同治疗：双重保护的科学策略  

   在HIV防治的漫长征程中，感染母亲的角色如同盾与剑的双重化身——她们既是需要被保护的脆弱个体，更是孩子生命健康的第一道防线。研究表明，母亲规范抗病毒治疗可使母婴传播风险降至0.3%以下，这场双重战“疫”中，母亲的健康与信念是决定家庭命运的关键变量。

1. 母亲的健康，就是守护孩子的未来 

HIV阳性母亲若放弃自身治疗，将面临三重风险：  

l病情恶化：未经治疗的HIV感染者约在10年左右进展为艾滋病，而未经治疗的艾滋病预期寿命约3年^[6]。 

l二次传播：病毒载量升高后，可能通过日常伤口接触意外传染给孩子。  

l家庭破碎：研究表明，在艾滋病流行区的山区家庭，10岁以下儿童死亡风险在其母亲死亡后6周内显著增高^[7]。 

2. 双重感染家庭的生命纽带：当母儿同为HIV感染者时的治疗哲学

  在HIV防治领域，母儿双重感染家庭犹如行走在钢索上的舞者，每一个治疗决策都牵动两代人的命运。根据中国疾控中心艾滋病/性病预防控制中心的数据，到2020年，中国有27万女性感染艾滋病毒。随着抗反转录病毒疗法（ART）的引入，他们中的许多人可以过上健康的生活，并在自己孩子育儿照顾方面发挥至关重要的作用。

 (1)母亲行为如何影响子代预后   

① 母亲是孩子健康最坚固的盾牌，感染的母亲自身坚持服用的每一颗抗病毒药，都是在为孩子生命银行里存入一笔“免疫资金”，当母亲病毒载量清零时，这份守护便化为复利增长的保障

② 中国感染艾滋病毒的妇女常因各种顾虑，多数人对于如何向孩子谈论艾滋病或解释病因缺乏信心，且在何时告知、以何种方式告知等问题上陷入挣扎。世界卫生组织建议HIV感染父母可在孩子学龄期起逐步告知他们其父母的感染情况，更利于他们认知力及心理成熟度建立^[8]。基于我国文化背景的不同，国内也有研究数据显示，如在相处中已感知到子女排斥接纳疾病时，过早告知父母感染情况反而对亲子关系和子女成长产生的负面影响。而随着时间增长，子女接认知接纳度提高时，告知子女父母感染情况可带来积极影响结果^[9]。

(2)母亲对孩子服药依从性影响

情感支持：母亲的理解、尊重和支持对患儿的服药依从性有积极影响，可以减轻患儿的心理压力，增强其对治疗的信心。

药物管理：母亲可以帮助患儿管理药物，如设置服药提醒、记录服药日记等，从而减少漏服或错服的情况。

教育与沟通：母亲可以向患儿解释药物治疗的重要性，帮助理解药物的作用和副作用，从而提高患者的服药依从性。定期返医疗团队复诊，监测服药情况，并根据评估结果调整治疗方案。

从全球1981首例艾滋病患者至今，从WHO推行HIV母婴阻断治疗至今，人类已走过漫长征程，让我们以科学为盾，关爱为桥，正确面对疾病，让HIV感染的儿童人生不被病毒定义，让每个孩子都有光明的未来。

参考文献

1. UNICEF. (2023). Children, HIV and AIDS: The world in 2030. UNICEF

2. The urgency of now: AIDS at a crossroads. Geneva: Joint United Nations Programme on HIV/AIDS; 2024. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.

3. World Health Organization. (2023). Consolidated guidelines on HIV prevention, testing, treatment, service delivery and monitoring. Geneva: WHO Press.

4.黄承淑,郭水英,蓝裕玲,等.不同孕周进行抗病毒治疗对HIV感染母婴阻断效果的影响[J].基层医学论坛,2023,27(13):11-13.DOI:10.19435/j.1672-1721.2023.13.004.

5. Paterson DL, Swindells S, Mohr J, Brester M, Vergis EN, Squier C, Wagener MM, Singh N. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection. Ann Intern Med. 2000 Jul 4;133(1):21-30.  

6. https://hivinfo.nih.gov/understanding-hiv/fact-sheets/stages-hiv-infection

7. Tlou B, Sartorius B, Tanser F. Effect of timing of mother's death on child survival in a rural HIV hyper-endemic South African population. BMC Public Health. 2018 Nov 6;18(1):1237.

8.World Health Organization. Guideline on HIV Disclosure Counselling for Children up to 12 Years of Age. Geneva, Switzerland: World Health Organization (2011).

9.Yang JP, Xie T, Simoni JM, Shiu CS, Chen W, Zhao H, et al. A Mixed-Methods Study Supporting a Model of Chinese Parental HIV Disclosure. AIDS Behav (2016) 20(1):165–73.