得了IBD,还能不能生孩子?这是我作为消化科医生最想告诉你的话
一、 先说一句大实话:绝大多数都没问题
在门诊,我几乎每个月都会遇到这样的情况:一个二十七八岁的姑娘,确诊了克罗恩病或者溃疡性结肠炎,拿到诊断书的第一反应不是问“这病怎么治”,而是红着眼圈问我:“医生,我以后还能要孩子吗?”
说实话,每次看到这种情况,我心里都不太好受。这种焦虑完全可以理解,但我想告诉你们的是——绝大多数IBD女性患者,完全可以像普通人一样怀孕、生娃、哺乳。这件事不是什么“奢侈品”,而是你本来就该享有的权利。
二、先聊聊大家最担心的几个问题
1、关于生育能力:缓解期基本没问题
很多人担心得病之后就不能怀孕了。这个担心有道理,但不全对。
真正影响怀孕能力的主要是疾病活动期。什么叫活动期?就是你现在正在拉肚子、便血、肚子疼,肠道炎症很厉害的时候。这时候身体本来就处于一种“应激状态”,卵巢功能可能受抑制,激素水平也乱,受孕几率确实会降低。
但只要你把疾病控制住了,进入缓解期(就是没什么症状,肠镜下看着也挺好),生育能力基本上和普通人没什么差别。
我经常跟病人打比方:你把肠道炎症管好了,身体其他地方自然就恢复正常工作了,包括你的生育功能。
2、关于遗传:风险确实有,但别吓自己
有些病人跟我说,在网上看到IBD会遗传,吓得都不想结婚了。
客观地说,IBD确实和基因有关系。父母一方有病,孩子得病的概率会比普通孩子高一点。如果是克罗恩病,这个概率可能比溃疡性结肠炎稍微再高一点点。如果父母双方都有病,那概率会更高一些。
但是——这个“高”是相对于一个非常非常低的基数来说的。普通孩子得IBD的概率本来就很低,哪怕翻几倍,绝大多数孩子仍然是健康的。
说句实在话:你走在街上看到的那些健康孩子,基因背景可能还没你好呢。IBD不是单基因遗传病,不像血友病或者色盲那样,爸爸有病儿子就一定有病。它受环境、饮食、免疫力很多因素影响。绝大多数IBD妈妈生出来的宝宝,啥事儿没有。
三、什么时候怀孕最合适?这个太重要了
我见过太多这样的例子:有的病人急性期刚住院出来,着急要孩子,结果怀孕以后病情一下子爆发了,又不敢用药,硬扛着,最后大人受罪,孩子也没保住。
这是我最不愿意看到的情况。
1、最佳时机只有一个:在缓解期,而且是持续3-6个月以上的稳定缓解。
简单说就是:你最近这几个月基本没症状,肠镜做出来肠黏膜也长好了,用的药物方案也稳定了,这时候再考虑怀孕。
活动期怀孕是什么后果?流产率、早产率明显升高,孩子容易低体重,母亲血栓风险增加,而且你在孕期如果病情加重了,用药会非常被动。
缓解期怀孕呢?复发风险和平时一样,流产早产风险跟普通人差不多,该用的药可以继续用,母婴都安全。
所以我的建议永远是:先把病控制好,再考虑生孩子。别着急这一时半会。
四、 用药的事儿:别自己乱停药,这事儿很重要
这是另一个我反复强调的问题。
很多女性朋友一发现怀孕了,第一反应就是把所有药都停了,生怕对孩子不好。这个想法可以理解,但放在IBD上,常常是错的。
因为对孕妇和胎儿来说,最大的威胁不是药物,而是活动期的疾病本身。
你想想看:一个活动期的IBD患者,持续拉肚子、便血、营养不良、全身炎症,这对胎儿的影响大不大?当然大。流产、早产、生长受限,这些都跟母亲的身体状态直接相关。
而绝大多数用于维持缓解的药物,孕期用下来是相对安全的。
比如美沙拉秦、柳氮磺吡啶这些,妊娠分级是B级,孕期可以继续用。抗TNF生物制剂(比如类克、修美乐)孕期也可以用,而且现在证据越来越多,安全性是得到验证的。
真正要停的只有少数几个:甲氨蝶呤、沙利度胺、JAK抑制剂(比如乌帕替尼)、S1P受体调节剂。这些有明确致畸性,备孕前就得停掉。
所以我经常跟病人说:你怀孕了别自己偷偷停药,先来问我。该停的我们停,不该停的一定要继续用。
五、 孕期如果病情加重了怎么办?
这个问题也经常有人问。
孕期如果拉肚子又犯了,或者便血了,千万不要硬扛。硬扛的结果往往是病情越来越重,最后不得不用大剂量激素,反而对胎儿更不好。
检查方面,粪便钙卫蛋白在孕期一样可以做,能反映肠道炎症情况。如果需要做肠镜,可以做乙状结肠镜,避开X线和CT就行。
影像学检查可以用超声或者磁共振(MRI),避免有电离辐射的CT和X线。
治疗上,如果需要用激素,用就是了,控制在最低有效剂量。如果需要升级到生物制剂,也可以。关键是别拖。
六、 生娃的时候怎么生?多数人正常生就行
很多人以为IBD患者必须剖腹产,其实不是。
如果你的疾病在缓解期,肛周也没什么问题,那就听产科医生的,该顺产顺产,该剖腹剖腹,跟正常人一样。
但如果你有活动性的肛周病变(比如肛瘘、肛周脓肿),或者直肠段炎症很重,那建议剖腹产,保护括约肌功能。
如果你做过回肠储袋肛管吻合术(也就是IPAA),也建议跟产科和外科医生商量一下,可能剖腹产更合适。
总之,这不是你一个人决定的事儿,消化科、产科、有时候还有外科,大家一起商量。
七、 能喂奶吗?绝大多数情况可以
关于哺乳,我先说结论:绝大多数IBD妈妈可以正常哺乳。
为什么?因为大部分药物进入母乳的量极少。
柳氮磺吡啶、美沙拉秦这些,几乎不进乳汁。生物制剂进入母乳的微量药物,到了宝宝胃里就被蛋白水解了,基本不吸收。硫唑嘌呤也只有极微量。
唯一需要注意的是:如果用了大剂量激素,建议吃完药后4小时再哺乳。如果用JAK抑制剂或者甲氨蝶呤,不建议哺乳。
但总的来说,绝大多数人都是可以喂的。母乳喂养对宝宝的益处是明确的,不要因为不必要的担心就放弃。
八、孩子的疫苗怎么打?有一个关键点
这部分是给准妈妈的“技术提示”,很重要。
如果你在孕期的中晚期用过生物制剂,这些药物会通过胎盘进入宝宝体内,在宝宝出生后还能存在几个月。一般到6个月左右才基本代谢干净。
这就导致一个问题:活疫苗不能打。
哪些是活疫苗?卡介苗、麻腮风疫苗、口服脊髓灰质炎疫苗、轮状病毒疫苗都是。
所以建议:如果母亲孕期用过生物制剂,宝宝的卡介苗推迟到6-12个月再打。口服脊灰疫苗换成注射的灭活脊灰疫苗。轮状病毒疫苗避开出生后6个月内接种。
麻疹疫苗本来计划免疫就是8个月,问题不大。
这个事儿一定要跟儿科医生沟通清楚,让儿科医生知道你孕期用过什么药。
九、 最后再说几句心里话
写了这么多,其实最想说的是:IBD不是你当妈妈的障碍。
我见过太多病人,从确诊时的恐惧和绝望,到后来慢慢把疾病控制住,再到顺利怀孕、生下健康的宝宝,现在孩子都满地跑了。每次看到这些,我都觉得特别欣慰。
当然,这条路确实比别人多了一些需要注意的地方。比如你要更主动地管理自己的疾病,不能急性期贸然怀孕,不能自己乱停药,要多学科协作。但这些都不是做不到的事。
如果你正在备孕或者已经怀孕,我希望你能记住以下几点:
第一,把疾病控制稳定是第一位的,别着急。第二,用药的问题听医生的,别自己乱停。第三,孕期有任何问题及时说,别硬扛。第四,绝大多数IBD妈妈可以正常哺乳。第五,跟儿科医生沟通好疫苗的事。
你值得拥有一个健康的宝宝,也完全可以做到。这件事不需要担心,只需要认真对待。
