​嶙峋之躯 千钧之托 守护一位15岁肺移植少女的“生命花开”

2026-01-21
作者:南京医科大学附属无锡人民医院
浏览量:11390

阳光透过病房的窗户,柔和地洒在走廊上。15岁的小草莓(化名)深吸了一口气,空气中飘散着食堂餐车隐约的饭菜香——这是她几个月来,第一次如此清晰地感知到这份日常的鲜活。她回过头,对身后陪伴已久的医护人员绽开一个明亮的笑容。

此刻 很难将她与不久前的样子联系起来,那个身高165厘米,体重却仅有20公斤的少女。现在正带着重获的呼吸,走向崭新的生活。

这趟重生之旅,始于绝境。10岁罹患白血病,历经3次骨髓移植,又遭遇肺部、皮肤、眼睛、口腔的多重排异……多年的病痛折磨,让这个花季少女瘦骨嶙峋。

当小草莓和家人怀着希望,来到南京医科大学附属无锡人民医院肺移植中心时,她和家属那份强烈的求生愿望与坚定的信任,深深触动了医疗团队。

面对这样一位术前已气管插管一月余的终末期肺病患儿,手术风险极高。经过充分沟通与评估,副主任叶书高团队接过了这份沉甸甸的托付,与这个顽强的女孩及她的家庭一起,迎接了这场艰巨的挑战。

细微之处 守护生的尊严

手术的成功,是一个新的起点。随之而来的术后护理,是一场更为漫长的考验。转入病房时,她身上带着气切管道、胃管、胸管等多种管路。

因为长期卧床和病痛,她浑身疼痛,难以入眠。护理团队便轮流陪在床边,尝试播放她喜欢的故事分散注意力,或用专业的手法进行帮她按摩缓解。更多时候,是握着她的手,轻声和她说话,给她鼓劲,“别怕,我们都在!”简单的话语,传递着质朴的温暖。

由于骨髓移植后严重的皮肤排异,她的皮肤异常脆弱伴有大面积的创口,换药成了每日必须完成的“功课”。护士每次都需要连续弯腰俯身近一个小时,一点点地清理创面,再根据情况精准上药。在伤口造口治疗师杨晓伊的指导下,团队严格遵循伤口管理原则,细致推进创面修复。出院前,新生皮肤已稳稳覆盖了创面。

多学科共筑康复阶梯

针对小草莓喂养不耐受、持续腹泻的问题,护理部副主任曹晓东牵头,在科护士长周淑芳的指导下,护士长曹蕾组织疑难病例讨论,联合临床营养科、伤口造口专科护理门诊、康复医学科、血液科等多学科团队开展会诊,量身定制护理方案。

营养师是子豪制定了肠内营养方案,从极低剂量开始,逐步调整配方和泵速,严格监测胃肠道反应,并在必要时联合肠外营养支持,让她虚弱的身体得到妥帖的能量支持。在她恢复经口进食后,又依据个体需求供给高热量、高蛋白饮食。

640.png

让小草莓摆脱呼吸机,实现自主呼吸,是另一个关键环节。康复治疗师张诗婷与护理团队一起,为她制订了阶梯式康复计划。通过腹胀管理、气道廓清、精准湿化等措施减轻身体负荷,配合呼吸锻炼与渐进式的脱机训练。

在这个过程中,小草莓展现出惊人的意志力。每日的脱机练习并不轻松,有时父母心疼,劝她难受就戴回呼吸机,她却摇摇头,坚持要完成自己定下的时间目标。护士们常鼓励她:“加油,等拔了管,你想吃什么?我们帮你‘点菜’!”小草莓的眼睛便会亮起来。

成功拔除气切套管的那天,所有人都松了口气。当久违的气流顺畅地通过她的呼吸道,她仔细地吸了吸鼻子,惊喜地说:“饭菜的味道好香呀!”这句属于15岁少女质朴的快乐,让所有医护人员都露出了笑容。

在漫长而枯燥的康复期,护理团队也是她的“忘年交”。知道她平日里爱好炒股,已经成了“小专家”,护士们和她聊起这个话题时便会打趣说:“快点好起来,以后教我们呀!”这句为了鼓励她而说的玩笑话,被她默默地记在了心里。

出院那天,小草莓特意来到护士站,把自己悄悄准备好的、关于那个“小爱好”的心得郑重地分享了出来,认真的模样像是完成了一个重要的约定。这个带着孩子气又格外真诚的举动,温暖了医护人员的心。

对小草莓的照护,是肺移植中心无数个日夜的缩影。护理工作渗透在每一个细微处,是每一次弯腰换药的专注,是调整营养液泵速的审慎,是康复训练时声声坚定的鼓励,也在是察觉患者情绪低落时自然而然的交谈。专业的方案解决复杂的医学难题,而日复一日的细致照护,则帮助患者重建生活的信心。

南京医科大学附属无锡人民医院肺移植中心是全球排名前三的肺移植诊疗中心,手术数量和质量均居全国前列。每一次生命的重启,得益于多学科协作的成熟体系,更离不开医护人员始终如一的付出。在守护生命的道路上,这支充满温情与力量的团队,将继续心怀敬畏、勇攀高峰,为更多患者带去新生希望。

责编:阎秀峰


如遇作品内容版权等问题,请与本单位联系。